アルビノ当事者 苦労の真相とは?

 

アルビノ当事者の苦労が話題になっていますね。

当事者にどのうな苦労があったのでしょうか?

今回はアルビノについてどういう事なのか調べてみたいと思います。

アルビノ当事者の苦労の真相とは?

色素が生まれつき少ないことで、髪や皮膚、瞳の色が薄くなってしまう遺伝子疾患「アルビノ」。およそ2万人に1人の発症率で、具体的な治療法はないという。

headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190116-00010002-abema-soci

 
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50代男性
何度かアルビノの方を見かけた事がある、
存在感があって
すごく素敵な個性だと思った。

うちの姉も肌や髪の色が薄くて、
「生まれつきとかどうでもいい!
黒に染めてこい!風紀をみだすな!」と
散々生徒指導に言われ、抗議した事がある。

昔ながらを大切にするのは
日本のいいとこだけど、
個性をなかなか認めないのは
日本の悪いとこだと思う。


10代男性
現代では、アルビノを含めて様々な病気が認知されてきていて、それでも奇異な目で見られたり、就学や就職活動に支障が出たりとまだまだ偏見が強い。
戦後間もなくの頃は、日本人同士の夫婦にアルビノの子供が生まれると、奥さんの不貞を疑われ辛い思いをした人達が多くいらしたと本で読みました。
正確な知識を持つ事で、誤解や偏見を無くす事はできると思います。

60代男性
アルビノと言うのですね。
小学生の時に学年は違うけれど女の子がいて、生まれつきというのはうわさで聞いていた。
眼鏡をしていて目がとても見えにくそうだった。
中学で黒髪に染めたりして、学校から言われてしたみたいだったけど、違和感があって、なぜ自然のままで駄目なのかと疑問に思ったのを覚えている。
話したこともなかったけど、大変そうだなと思っていました。
いつの間にか見なくなり、今でもあの子は元気にしているのだろうかと時々思い出すことがありました。

アルビノ当事者苦労について

40代女性
子どもの頃実家の近所にアルビノの女の子がいた。
髪も肌も白くて本当に天使みたいだった。

でも中身は普通の女の子。確かに赤ちゃんの頃から視力がかなり悪そうだったが、普通に学校行ってたし、普通にバイトに行ってた。

それなのにカラーコードなんてつまらないことのせいで仕事がないなんて、もったいない。店はいいけど、ショッピングセンターのカラーコードが…なんて、担当者はマニュアルでしか動けないのか?イレギュラーなことがあれば交渉するとか方法を考えようとも思わないのか?

私たちの社会は有能な人材を無駄にしてしまっているのではないのかな。このニュースの女性は、自分の現状を受け入れめげずにトライする、がんばり屋さんだと思う。

見た目ではなく、見る目…確かに問題があるのは私たちサイドだと思う。

40代男性
DNA解析が進んで、本人の意思に関わらず身体的な特徴が表れることは
もう科学的に証明されてる。
この人が子供の時にはまだ解析が終わってなかったのかもね。

その後は気にしすぎ。と、ほぼ外国人の外見をしてるハーフの俺は思う。
不当な扱いを受ければ本人に直接訴えればいいし、裁判もできる。
構築された人間関係の中で生きていくには、中身次第の所が大きい。
いわゆる普通の人であっても、仲良くなるまでは色んな苦労がある。

17の息子にも事あるごとに話して聞かせているが、
外見なんかに捉われず、強く生きろ。と言いたい。

 
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20代女性
私は学生時代に運動部だったのですが体が細く背も低いため「体力がなさそう」「病弱そう」と見られ就職を断られたことが何度もあります。
実際には病欠なんていつしたか記憶に無いくらいなのですけどね。
そんな私でも、人から見た目で判断されることはある程度しかたないと思っています。
私自身もコワモテの人を見たら「怖そうな人だな」と思ってしまうからです。
このアルビノの人だってそうだと思います。
最近話題のLジーBTにしても「人を外見で判断するのはよくない」と言ってる本人が人を外見で判断しています。
「なぜ自分はいいの?」と聞いてもスルーされます。
そこが理解の広がらない最大の理由でしょう。
40代男性
30年くらい前に 電車の中で アルビノの高校生くらいの男の子を見かけたけど
すっごく 綺麗で 王子様みたいだったのを覚えてる。ずっと見ていたかったけど本人にしてみれば見られるのがイヤだったのかも…。
でも 本当に素敵で綺麗だった︎
会えて 幸せ︎って思ったよ。
30代女性
日本人の道徳観や倫理観の教育がしっかりとされていない状態は異常。
例えば、イジメはなくなることはないかもしれないがイジメを擁護するような人間が教育者を含めて多数いる事は異常。

教育されないまま教育者になれる事はもっと異常。

見た目の問題ではなく見る側の目に問題があるとはよく言ったものだ。
その通り。

60代男性
50年近く前の中学生の頃、他のクラスに地毛が金髪に近い色の子がいたけど、学校からも「染めろ」とも言われなかったし、いじめる子もいなかった。
公立学校で生徒数も多かったけど、その頃は先生も生徒個人の性格とか把握してたし、制服はあったけど、回りと同じでないとイジメられるという事もなかったと思う。

「個性重視」とか「個性発揮」を押し付けられる、現代の方が、最大公約数みたいな平均値を求められているのが、理解できない。
狭い範囲の中で暮らしているから、自分の安全値の範囲以外は異質になってしまうのかな。
余裕なさすぎる時代なのかな。

まぶしさとか紫外線、視力の問題は、確かに生きづらいとは思う。でも、見かけの点では負けないで欲しいです。
回りにいなくとも、私を含め、認めて応援する人は、たくさんいます。
自信を持ってで進んで欲しいです。

 
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